PharmaGeek nous présente #MoiPatient

Régulièrement , je vous propose de partir à la rencontre d’un acteur du digital santé en France.

Aujourd’hui, partons à la rencontre de Lionel Reichardt, plus connu sous le nom de PharmaGeek, qui nous présente sa nouvelle initiative : #MoiPatient.

Bonjour Lionel. Courant 2016, tu as lancé une nouvelle initiative #MoiPatient. Peux-tu nous donner la génèse de ce projet ?

L’idée de #MoiPatient est née il y a longtemps de l’envie de faire témoigner tout à chacun sur son vécu et ses attentes de patient vis à vis de l’évolution du système de santé en jouant avec l’anaphore « Moi Président »…

Mais comme beaucoup d’idées, elle est d’abord restée dans un carton faute de temps. Début 2016 avec les élections présidentielles en perspectives, l’idée est ressortie avec l’envie de contribuer au débat à ma modeste échelle en relayant la parole de patients.

Donner la parole mais pas seulement aux représentants de patients, aux e-patients ou aux associatifs, mais donner la parole à tous car « nous avons été, nous sommes ou nous serons tous patients un jour » comme l’a si bien souligné Anne Buisson au Festival Communication Santé.

La santé est une grande oubliée en général des élections alors que c’est le troisième sujet de préoccupation derrière l’emploi et la sécurité pour les français.

75% des français souhaiteraient qu’on en parle plus.
80% d’entre nous sommes convaincus que le système de soins va se détériorer….

Bien que, pour une fois, la santé ait été au coeur de quelques échanges de candidats tôt dans la campagne, peu mettent le patient au centre de ces évolutions.

La santé est l’une des rares choses que nous avons tous en commun et 100% d’entre nous interagissons avec le système de santé à un moment donné de notre vie…

C’est pour cela que j’ai voulu lancer cette initiative.

Concrètement en quoi consiste cette campagne ? Quel est le dispositif ?

C’est une initiative très modeste. Il n’y a aucune monétisation derrière même si j’ai été sollicité dans ce sens… je m’y refuse et je tiens à la garder comme cela jusqu’aux élections pour que chacun puisse y contribuer et se l’approprier sans arrières pensées.

Elle vit grâce à une équipe de bénévoles que je remercie chaleureusement au passage qui m’aident à prendre, monter, diffuser les vidéos ou créer le site.. eux aussi sont engagés !

Le but c’est qu’elle vive grâce à tous ceux qui souhaitent y participer.

Au coeur de l’initiative il a le hashtag (mot-dièse 🙂 #MOIPATIENT qui appartient à tous et qui peut être utilisé par tous pour passer des coups de gueule ou des coups de coeur.. et s’exprimer sur ses souhaits en tant que patient.

Plus de 1500 personnes l’ont utilisés depuis le lancement en novembre et il y a eu près de 6000 tweets et 36,5 millions d’impressions …et près de 1700 followers en 4 mois sur @moi_patient sur twitter.

Puis il y a les vidéos que nous prenons à chaque fois que je croise un membre de la communauté santé ou de la communauté digitale… mais cela prend un temps important de filmer, monter, diffuser… du coup nous n’en faisons pas autant que je le voudrais.

Doit-on s’attendre à d’autres nouveautés autour de #MoiPatient dans les prochaines semaines ?

La plus grosse actualité est le lancement du site moi-patient.fr réalisé par notre ami Chanfi Maoulida (merci Chanfi).

Ce site permettra surtout à ceux qui le souhaitent de nous envoyer leurs vidéos que nous relayerons ensuite via nos canaux sociaux.

J’en appelle aussi à tous ceux que l’initiative intéresse… faites vos tweets, faites vos videos, interpellez les candidats…pas forcement besoin de passer par nous ou par le site. J’aimerais que cette initiative fasse boule de neige et qu’elle dépasse notre simple dispositif.

Dans quelques semaines il sera trop tard… et à écouter la récente audition des candidats sur la santé (#placedelasanté) ni le patient, ni le numérique ne sont réellement au coeur de leurs programmes.

(aparté : C’est pour cela que j’ai rejoint l’appel des 100 sur le #pactenumérique par ailleurs.)

J’ai vraiment envie que les associations de patients participent dans les semaines à venir..elles sont nombreuses à avoir relayé les premières vidéos et à m’avoir sollicité pour faire un #moipatient…faute de temps je n’ai pas pu mais j’attends désormais leurs vidéos, textes, photos,….

Enfin je rêverais que des personnalités de la société civile (comme Grand corps malade par exemple dont le film tiré de son livre « Patients » est plus que touchant) ou des candidats nous envoient leur #MoiPatient aussi…I have a dream 🙂

Blogueur et observateur du monde de la santé depuis de nombreuses années, quel regard portes-tu sur la place du patient dans notre écosystème ?

Je suis certes tout cela mais je suis aussi un patient, un père, un fils, un frère, un proche…et ma vision de notre écosystème et de la place du patient en son sein se nourrit de tout cela.

Il n’y a pas « UN » patient. Chacun est unique. Et nous sommes tous patient à un moment ou un autre.

Il y a celui qui veut savoir..et celui qui ne le veut pas. Celui qui veut des outils innovants et celui que cela n’intéresse pas…

On croit parfois connaitre les gens mais face à la maladie chacun réagit très différemment…j’en ai eu l’expérience récemment.

Le patient est un citoyen. Financeur. Utilisateur. Acteur. Expert.

Je pense avant tout que le patient doit être respecté pour ce qu’il est, qui il est et ce qu’il veut indépendamment de ses diplômes, de son métiers, de son argent, … il doit être AU COEUR des solutions qui sont mises en place mais aussi IMPLIQUE dans leurs constructions.

Par ailleurs, je constate et regrette que le web soit plutôt négatif et je pense qu’il y a besoin de clarifier les informations qui y sont disponibles et développer la littératie numérique et en santé…

La NHS vient de s’allier à Google et Bing pour travailler sur le référencement des contenus santé… mais je préfère l’initiative française en cours sur le Service Public de l’Information en Santé (SPIS) prévu dans la loi de modernisation du système de santé… cela me semble plus pertinent dans un écosystème ou la défiance est à tous les étages.

La défiance est là, partout,  et chacun est dans son rôle parfois caricatural… « la pharma est méchante, le patient est vendu, les institutions sont larguées, la data est dangereuse, … » même si je comprends ce besoin de « grossir le trait » parfois pour faire passer des messages ou alerter sur certains sujets, je regrette la vision « binaire » que certains partagent à longueur de tweets sans apporter de solutions.

Le « bashing » ne nous amènera nulle part et la transparence me semble la seule réponse.

Peut être faut-il aller vers une « Open Health Initiative » ?

En tout cas merci à tous les participants, de tous horizons, qui ont participé jusque là à #MoiPatient… et encore merci à tous ceux qui relaient comme toi.

Pour tout savoir sur #MoiPatient et contribuer à cette initiative : @Moi_Patient , moi-patient.fr,

Ma contribution à #MoiPatient : 

 

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