Lancement du Guide parcours de santé des personnes malades chroniques

Pour permettre aux patients chroniques d’être mieux informés de leurs droits, [im]Patients, Chroniques & Associés lance le « Guide parcours de santé des personnes malades chroniques ». Découverte.

Face au constat selon lequel les personnes malades chroniques sont peu informées des droits qui sont les leurs, [im]Patients, Chroniques & Associés lance le « Guide parcours de santé des personnes malades chroniques ». Réalisé par et pour eux, il répond à une nécessité : informer les patients sur leur parcours de santé et les impliquer davantage.

Ce guide « Parcours de Santé » s’ancre dans l’enjeu qu’est l’information des personnes malades chroniques. Son objectif est d’accroître leur autonomie et améliorer leur capacité à agir en faveur de leur propre santé.

Bâti sur les constats portés lors des États Généraux des Patients, le « Guide parcours de santé des personnes malades chroniques » s’ancre dans la nécessité d’informer chaque personne sur les différentes étapes du parcours de santé, ainsi que sur les dispositifs et l’aide qu’elle peut mobiliser. Il est apparu nécessaire de travailler sur un outil d’information, permettant l’autonomisation des personnes malades, pour améliorer leur capacité à agir en faveur de leur propre santé.

À l’heure de la e-santé, des applications mobiles et autres plateformes web d’information, [im]Patients, Chroniques & Associés a fait le choix d’un guide papier, au format pocket. “L’effet whaou de la e-santé ne doit pas cacher le fait que 15 % des Français n’ont pas accès à Internet et que 35 % n’ont pas de smartphone” indique Muriel Londres, coordinatrice du collectif, avant de poursuivre : “Il nous a donc semblé naturel, mais aussi indispensable, de développer un outil répondant au plus grand nombre. Un outil pratique, accessible sans connexion, que l’on puisse utiliser chez soi, à l’hôpital, dans le cabinet du médecin ou dans le milieu associatif”.

Organisé autour de 6 grands chapitres, le « Guide parcours de santé des personnes malades chroniques » a été conçu non pour être lu d’une traite, mais pour apporter des éléments de réponse au fil des questions surgissant lors du parcours de santé. Ils correspondent aux grandes séquences de la vie avec la maladie chronique : des premiers symptômes aux outils pour mieux vivre avec, en passant par l’appropriation du parcours de santé, le droit à l’information sur sa santé, les dispositifs de prise en charge et la vie professionnelle.

Afin de faciliter la navigation et le repérage, chaque chapitre a été découpé en de nombreux points d’entrée. Ainsi, ce sont 42 sections qui permettent d’accéder simplement et rapidement à l’essentiel. Qu’il s’agisse de « la médecine de premier recours », de « la personne de confiance », de « la carte Vitale », des « arrêts de travail » ou des « affections longue durée » (ALD), les différentes sections ont été conçues avec différents niveaux de lecture : le texte de fond pour comprendre, l’essentiel à retenir sous forme d’encadrés, des liens vers des ressources sur le web (en texte et sous forme de QR-Code) pour aller plus loin.

Ce « Guide parcours de santé des personnes malades chroniques » peut servir aux professionnels de santé ou du secteur médico-social, mais il est conçu avant tout pour les personnes vivant avec une maladie chronique ainsi que leurs aidants, et fait une large place aux témoignages et citations. De même, sa rédaction a fait l’objet de 6 réunions de relecture inter-associatives : des salariés, des bénévoles, des écoutants, des spécialistes des droits, de la e-santé etc. ont participé à ce guide mobilisant la diversité des connaissances et compétences associatives.

Pour Thomas Sannié, le Président de [im]Patients, Chroniques & Associés : “L’enjeu d’un tel guide est non seulement d’informer mais aussi de faire vivre la parole des personnes. Loin des mots, du concept, le parcours de santé est d’abord une réalité, celui du parcours de vie des personnes malades chroniques”.

Source : [im]Patients, Chroniques & Associés

 

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